Inventory of parenting systems and styles: a measure for early childhood / Inventário de sistemas e estilos parentais: uma medida para a primeira infância / Inventario de estilos y sistemas de crianza: una medida para la primera infância

The Component Model of Parenting (CMP), from an evolutionary perspective, proposes a phylogenetically evolved repertoire of six systems (body contact, body stimulation, face-to-face exchange, object stimulation, and primary care) and two parenting styles (distal and proximal) by combining some of these systems. We developed the Inventory of Parenting Systems and Styles (ISEP) and applied it to hospitals and schools to analyze its psychometric properties. The parenting measure analysis we propose evolved 70 primary caregivers of young children with a mean age of 22.44 months. ISEP consists of 26 daily situations and assesses the most common parenting practices caregivers adopted in each one of them. Besides, we created a Coding Guide to Parenting Practice. It enabled us to classify each response according to the CMP systems. We found a variance of 84.67% and 95.55% in codification agreement between expert judges and a significant intraclass correlation coefficient for all parenting systems, which discloses validity evidence on the response process of the inventory. Our analyses indicated the occurrence of all parental systems, with a prevalence of narrative envelope and body stimulation. Cluster analysis revealed two clusters, one formed by proximal style and another by distal style, in accordance with the interactions of the system, representing a validity of evidence based on the internal structure of the instrument. ISEP provides reasonable measures for research and professional practice in Psychology. Further research with more extensive and diverse samples is necessary to refine the instrument and, especially its guide.(AU)

O Modelo de Componentes da Parentalidade (MCP) da perspectiva evolucionista propõe seis sistemas - contato corporal, estimulação corporal, contato face a face, estimulação por objeto, envelope narrativo e cuidado primário - universais e filogeneticamente evoluídos, e dois estilos parentais - distal e proximal - oriundos da combinação de alguns desses sistemas. Para analisar propriedades psicométricas de uma medida de parentalidade, o Inventário de Sistemas e Estilos Parentais (ISEP) foi aplicado em contexto escolar e hospitalar, em 70 cuidadores primários de crianças com idade média de 24,44 meses. O ISEP, construído para este estudo, apresenta 26 situações cotidianas e solicita que cuidadores indiquem a prática parental mais comumente adotada em cada uma delas, e cada resposta foi classificada em um dos sistemas do MCP por um Guia de Codificação de Práticas Parentais. A concordância entre juízes com a codificação variou entre 84,67% e 95,55%, e os coeficientes de correlação intraclasse foram significativos para todos os sistemas de parentalidade, representando uma evidência de validade por processo de resposta do inventário. As análises indicaram a ocorrência de todos os sistemas parentais, com predominância de envelope narrativo e estimulação corporal. Uma análise de cluster formou dois conglomerados, um derivando o estilo proximal e outro o estilo distal, de acordo com a interação entre os sistemas, constituindo uma evidência de validade baseada na estrutura interna do instrumento. O ISEP mostrou ser uma medida promissora para a pesquisa e a prática profissional em Psicologia. Outras pesquisas com amostras mais amplas e diversificadas são necessárias para refinamento do instrumento e do guia.(AU)

El Modelo Componencial del Parentaje (MCP), desde una perspectiva evolutiva, propone seis sistemas (contacto corporal, estimulación corporal, contacto cara a cara, estimulación con objetos, envoltura narrativa y atención primaria), universales y filogenéticamente evolucionados, así como dos estilos parentales (distal y proximal) que se originan combinando algunos de ellos. Para analizar las propiedades psicométricas de una medida parental, se aplicó el Inventario de Estilos y Sistemas de Crianza (ISEP), en el contexto escolar y hospitalario, a 70 cuidadores primarios de niños con una edad media de 24,44 meses. El ISEP fue construido para el presente estudio, presenta 26 situaciones cotidianas y crianza los cuidadores deben indicar la práctica parental más común adoptada en cada una de ellas. Una Guía de Codificación de Prácticas Parentales permite clasificar cada respuesta en uno de los sistemas del MCP. La concordancia entre los jueces con la codificación varió entre 84,67% y 95,55% y los coeficientes de inter-correlación en todos los sistemas parentales fueron significativos, evidenciando su validez por el proceso de respuesta al inventario. Los análisis indicaron la ocurrencia de todos los sistemas parentales, con predominio de envoltura narrativa y estimulación corporal. Un análisis de clusters formó dos conglomerados, derivando el estilo proximal y el estilo distal, según la interacción entre los sistemas, constituyendo evidencia de validez basada en la estructura interna del instrumento. El ISEP demostró ser una medida valida y fiable para la investigación y la práctica profesional en Psicología. Se necesita más investigación con muestras más grandes y diversificadas para perfeccionar el instrumento.(AU)

Resiliência familiar diante do diagnóstico da doença de Parkinson na velhice / Family resilience to the diagnosis of Parkinson's disease in old age / Resiliencia familiar frente al diagnóstico de la enfermedad de Parkinson en la vejez

Este artigo disserta sobre o processo de resiliência familiar diante do diagnóstico de doença de Parkinson (DP) na velhice. Tem como objetivo estudar o processo de envelhecimento com a presença de DP; analisar os conceitos de autonomia e resiliência; e discutir as mudanças na dinâmica familiar e a importância da resiliência diante da DP. Os referenciais teóricos utilizados foram o sistêmico e conceitos desenvolvidos pela Psicologia do Lifespan. O idoso, quando diagnosticado com DP, afora enfrentar as mudanças decorrentes da velhice, necessita lidar com as incapacidades decorrentes da doença. Ademais, sua família necessita de readaptação e reajustamento na organização das tarefas e cuidados diários, assim como no tocante aos papéis familiares. Ressaltamos também os conceitos de autonomia e dependência propostos por Margret Baltes. Partindo da definição de resiliência familiar de Walsh, discorremos sobre as estratégias de enfrentamento do idoso e seu sistema familiar. Foi possível refletir acerca do sofrimento do idoso com DP, os recursos dos quais ele e sua família lançam mão para enfrentar a doença e sua repercussão na dinâmica familiar. Refletimos, também, sobre o papel da Psicologia nesse processo, notando que é um campo ainda pouco explorado.

This article discusses the process of family resilience in relation to the diagnosis of Parkinson's disease (PD) in old age. It aims to study the aging process with the presence of PD; analyze the concepts of autonomy and resilience; and to discuss changes in family dynamics and the importance of resilience to PD. The theoretical references used were the systemic and concepts developed by Lifespan Psychology. The elderly, when diagnosed with PD, in addition to coping with the changes that result from old age, need to deal with the incapacities resulting from the disease. In addition, his family needs readaptation and readjustment in the organization of daily tasks and care, but also in relation to family roles. We also emphasize the concepts of autonomy and dependence proposed by Margret Baltes. Based on the definition of Walsh's family resilience we discuss the coping strategies of the elderly and their family system. It was possible to reflect on the suffering of the elderly with PD, the resources that he and his family put in to face the disease and its repercussion in the family dynamics. We also reflect on the role of psychology in this process, noting that it is a field that has not yet been explored.

Este artículo diserta sobre el proceso de resiliencia familiar frente al diagnóstico de enfermedad de Parkinson (DP) en la vejez. Tiene como objetivo estudiar el proceso de envejecimiento con la presencia de DP; analizar los conceptos de autonomía y resiliencia; y discutir los cambios en la dinámica familiar y la importancia de la resiliencia ante la DP. Los referenciales teóricos utilizados fueron el sistémico y conceptos desarrollados por la Psicología del Lifespan. El anciano, cuando es diagnosticado con DP, afuera enfrentar los cambios resultantes de la vejez, necesita lidiar con las incapacidades derivadas de la enfermedad. Además, su familia necesita readaptación y reajuste en la organización de las tareas y cuidados diarios, pero también en lo que se refiere a los papeles familiares. Resaltamos también los conceptos de autonomía y dependencia propuestos por Margret Baltes. A partir de la definición de resiliencia familiar de Walsh hablamos sobre las estrategias de enfrentamiento del anciano y su sistema familiar. Es posible reflexionar sobre el sufrimiento del anciano con DP, los recursos que él y su familia se unen para enfrentar la enfermedad y su repercusión en la dinámica familiar. Reflexionamos, también, sobre el papel de la Psicología en ese proceso, notando que es un campo aún poco explorado.

Funcionamento familiar e rede social de apoio: famílias com crianças com síndrome de Down / Family functioning and social support network: families with children with Down syndrome

Este estudo objetiva descrever o funcionamento da família e identificar as redes sociais de apoio percebidas pelos genitores de crianças com Síndrome de Down (SD). Foram participantes 36 famílias, cujos responsáveis responderam, em visita familiar, ao Questionário de Caracterização do Sistema Familiar. Os resultados mostraram que a mãe é a principal responsável pelas tarefas domésticas e pelos cuidados da criança com SD. As famílias realizam diferentes atividades de lazer: visita a parentes, passeio a locais públicos, além de frequentar, semanalmente, cultos/missas. Os principais componentes da rede social de apoio familiar são os filhos com desenvolvimento típico, o cônjuge, tias e avós maternas, enquanto a rede social não familiar é composta, principalmente, por amigos, escola, médicos, fonoaudiólogos e professores. Os resultados apontam a necessidade de implementação de programas de intervenção dirigidos às famílias. Assim, espera-se que pesquisadores e profissionais realizem intervenções com essas famílias, proporcionando mais apoio social.

This study aims to describe the functioning of the family and to identify the social support networks perceived by the parents of children with Down syndrome (DS). Thirty-six families were participants, whose person responsible for the home answered the Family System Characterization Questionnaire during a home visit. The results showed that the mother is mainly responsible for the domestic tasks and care of the child with DS. Families usually engage in different leisure activities: visiting relatives and public places, as well as presenting assiduity in religious activities, attending weekly worship services. The main sources of family social support for the parents are the children with the standard development and the partner, and maternal aunts and grandmothers. The non-family social network consists mainly of friends, the school, doctors, speech therapists and teachers. The results indicate the need to initiate intervention programs directed at families. Thus, researchers and professionals are expected to undertake interventions with these families, providing greater social support.

Adultos com síndrome de Down por eles mesmos:: relatos de suas vivências / Adults with Down syndrome by themselves:: reports about their experiences

O objetivo deste estudo foi descrever características de adultos com síndrome de Down, focalizando rotina, preferências, amizades e relacionamentos sociais. Doze adultos com idades entre 18 e 34 anos responderam a uma entrevista semiestruturada, tendo suas cuidadoras colaborado como informantes. Os resultados indicaram que os adultos possuem atividades restritas ao contexto do lar, tendo uma vivência limitada em outros ambientes sociais, tal como a instituição especial. No que tange às relações sociais, verificou-se não haver visitas frequentes nas casas dos amigos e os relacionamentos íntimos também são restritos. Verifica-se a necessidade de mais estudos com essa população, bem como a necessidade de ações que possibilitem o desenvolvimento da pessoa com síndrome de Down.

The purpose of this study was to describe characteristics of adults with Down syndrome, focusing on routine, preferences, friendships and social relationships. Twelve adults between the ages of 18 and 34 years old responded to a semi-structured interview, and their caregivers collaborated as informants. The results indicated that adults have activities restricted to the context of the home, having a limited experience in other social environments, such as the special institution. As far as social relations are concerned, there were no frequent visits to friends’ homes and intimate relationships were also restricted. There is a need for more studies with this population, as well as the need for actions that allow the development of the person with Down syndrome.

A Inclusão no Trabalho sob a Perspectiva das Pessoas com Deficiência Intelectual / La Inclusión en el Trabajo desde la Perspectiva de las Personas con Discapacidad Intelectual / Workplace Inclusion from the Standpoint of Individuals with Intellectual Disabilities

Resumo A inclusão no mercado de trabalho representa, para as pessoas com deficiência intelectual, a possibilidade de desenvolvimento social e emocional. O presente estudo teve por objetivo investigar aspectos relacionados à inclusão no trabalho de pessoas com deficiência intelectual, a partir de relatos de experiências. Participaram quatro mulheres e cinco homens com idades entre 23 a 40 anos e diagnóstico de deficiência intelectual. Todos os participantes já possuíam experiência de trabalho, sendo que quatro estavam empregados e cinco estavam desempregados. Para a coleta de dados, os participantes foram visitados em suas residências, tendo respondido a um questionário e a entrevistas semiestruturadas. Os resultados das entrevistas demonstraram que a inclusão no mercado de trabalho é um processo mais satisfatório do que insatisfatório, além de ser um direito. Os dados apontam, portanto, que este contexto pode favorecer o desenvolvimento da autonomia, independência, satisfação pessoal, produtividade e responsabilidade. Ressalta-se a importância do planejamento de estudos que visem aprofundar o processo de inclusão no trabalho, destacando seu papel para o desenvolvimento das pessoas com deficiência intelectual, fornecendo dados empíricos que possam subsidiar a implementação e o planejamento de políticas públicas de inclusão.

Resumen La inclusión en el mercado de trabajo representa para las personas con discapacidad intelectual la posibilidad de desarrollo social y emocional. El presente estudio tuvo como objetivo investigar algunos aspectos de la inclusión laboral de personas con discapacidad intelectual a partir de relatos de experiencia. Participaron del estudio cuatro mujeres y cinco hombres con edades entre los 23 a 40 años que han sido diagnosticados con deficiencia intelectual. Todos los participantes ya tenían algún tipo de experiencia laboral; cuatro de ellos estaban trabajando, mientras que los otros cinco se encontraban desempleados. Para la recolección de datos los participantes fueron visitados en sus residencias respondiendo a un cuestionario y a entrevistas semiestructuradas. Los resultados de las entrevistas demostraron que la inclusión en el mercado de trabajo es un proceso más satisfactorio que insatisfactorio. Por tanto, los datos señalan que este contexto puede favorecer el desarrollo de la autonomía, independencia, satisfacción personal, productividad y responsabilidad. Es de resaltar la importancia de futuras investigaciones que profundicen en la inclusión laboral, destacando su papel para el desarrollo de personas con discapacidad intelectual proporcionado datos empíricos que puedan sustentar el diseño y la implementación de políticas públicas para la inclusión.

Abstract Inclusion in the job market offers intellectually disabled individuals the possibility of social and emotional development. The present study sought to explore several aspects of the workplace inclusion process of individuals with intellectual disabilities, based on their accounts of personal experiences. The study enjoyed the participation of four women and five men between 23 and 40 years of age and diagnosed with intellectual disabilities. All of the participants had prior employment experience; four were employed at the time, and five were unemployed. In order to collect the research data, the participants were visited at their homes, where they answered a questionnaire and a semi-structured interview. The results of the interviews revealed that the workplace inclusion process is largely satisfactory and that inclusion is a right. The results thus indicate that the inclusion context is capable of aiding the development of autonomy, independence, personal satisfaction, productivity and responsibility. We stress the importance of preparing studies aimed at improving the workplace inclusion process, highlighting its role in the development of people with intellectual disabilities by providing empirical data that can support the planning and implementation of public policies on workplace inclusion.

Famílias e síndrome de Down: Estresse, coping e recursos familiares / Family and Down syndrome: Stress, coping and family resources

Resumo Este estudo objetiva identificar níveis de estresse e coping - ou estratégias de enfrentamento - de genitores de crianças com síndrome de Down (SD), bem como a adequação dos recursos familiares. Quatorze famílias com um(a) filho(a) com SD foram visitadas e os genitores responderam ao questionário de caracterização do sistema familiar, inventário de estresse, inventário de coping e escala de recursos familiares. Os resultados mostram que mães (n=7) e pais (n=6) apresentam sintomas de estresse, nas fases de resistência e quase exaustão. As estratégias de enfrentamento mais utilizadas pelos genitores são resolução de problemas e suporte social. Os dados da escala de recursos indicam certa adequação destes às necessidades das famílias. Ressalta-se a importância de programas de intervenção dirigidos a essas famílias.

Abstract This study aims to identify levels of stress and coping strategies of parents of children with Down syndrome (DS), as well as the adequacy of family resources. Fourteen families with a child with DS were visited. The parents filled out the questionnaire of family system characteristics, the inventory of stress, the coping strategies inventory and the scale of family resources. The results show that mothers (n = 7) and fathers (n = 6) present symptoms of stress in resistance and quasi exhaustion stages. The coping strategies used by parents are problem solving and social support. The data from family resources scale indicate that these are fairly adequate to the needs of these families. We highlight the importance of intervention programs for these families.

O papel do psicólogo escolar: Concepções de professores e gestores / The role of scholar psychologist: Conceptions of teachers and managers / El papel del psicólogo escolar: concepciones de profesores y gestores

Historicamente, a atuação do psicólogo no contexto escolar tem sido mais caracterizada pelo modelo clínico do que por modelos mais sistêmicos e institucionais. O presente estudo objetivou descrever as concepções de professores e gestores sobre o papel do psicólogo escolar. Participaram desta investigação 38 membros da equipe administrativo-pedagógica e professores de uma escola particular, os quais foram entrevistados na própria escola, tendo sido construídas categorias de análise. Os resultados mostram que gestores e professores concebem o psicólogo escolar como um 'especialista', mas também como um profissional 'auxiliar'. Além disso, houve relatos de desconhecimento das funções do psicólogo. Segundo os participantes, o psicólogo deve atuar primordialmente junto aos alunos. Concepções similares foram encontradas em outros estudos, apesar de se reconhecer a existência de críticas a essa modelo. Destaca-se a importância de intervenções com o foco na prevenção e promoção do desenvolvimento.

Historically, the performance of the psychologist in the school context has been characterized by the clinical model rather than by more systemic and institutional models. The present study aimed to describe the teachers' and managers' conceptions about the role of the school psychologist. Thirty-eight members of the administrative-pedagogical team and teachers of a private school participated in this research, which were interviewed in the school itself, and categories of analysis were constructed. The results show that managers and teachers think the school psychologist as a 'specialist', but also as an 'auxiliary' professional. In addition, there were reports of ignorance of the functions of the psychologist. According to the participants, the psychologist should act primarily with the students. Similar concepts were found in other studies, despite the acknowledgment of criticisms of this model. It is important to emphasize the importance of interventions with a focus on prevention and promotion of development.

Históricamente, la actuación del psicólogo en el contexto escolar ha sido más caracterizada por el modelo clínico de que por modelos más sistémicos e institucionales. En el presente estudio se tuvo el objetivo describir las concepciones de profesores y gestores sobre el papel del psicólogo escolar. Participaron de esta investigación 38 miembros del equipo administrativo-pedagógico y profesores de una escuela particular, los cuales fueron entrevistados en la propia escuela, se construyeron categorías de análisis. Los resultados muestran que gestores y profesores conciben el psicólogo escolar como un 'especialista', pero también como un profesional 'auxiliar'. Además de eso, hubo relatos de desconocimiento de las funciones del psicólogo. Según los participantes, el psicólogo debe actuar primordialmente junto a los alumnos. Concepciones similares se encontraron en otros estudios, a pesar de reconocerse la existencia de críticas a ese modelo. Se destaca la importancia de intervenciones con enfoque en la prevención y promoción del desarrollo.

Indicativos de resiliência familiar em famílias de crianças com síndrome de Down / Indicators of family resilience in families of children with Down syndrome

Este estudo objetiva caracterizar e analisar a resiliência familiar em famílias de crianças com síndrome de Down. Participaram cinco famílias compostas por pai, mãe e filhos, tendo um deles a síndrome. Os instrumentos utilizados foram o Questionário de Caracterização do Sistema Familiar, o qual foi respondido pela mãe; o Inventário de Estratégias de Coping, o qual ambos os genitores responderam separadamente; e entrevistas com genitores e filhos com desenvolvimento típico. As famílias foram visitadas em três momentos. Os resultados indicam que diante de eventos ruins, principalmente, dos problemas de saúde relacionados à síndrome de Down, as famílias apresentam capacidade de extrair sentido da adversidade, bem como de se organizar de forma cooperativa, com diálogo e estreitamento dos vínculos. Em todas as famílias foram identificados indicativos de resiliência familiar. A estratégia de coping mais utilizada é a reavaliação positiva, enquanto a menos utilizada é fuga-esquiva.

This study aims to characterize and analyze family resilience in families of children with Down syndrome. Five families consisting of father, mother, and children, one child with Down syndrome, participated in this research. The instruments used were: the Characterization of Family System Questionnaire, which was answered by the mother; the Coping Strategies Inventory, which was responded by both parents separately; and interviews conducted with parents and typically developing children. The families were visited three times. Results indicate that in the face of bad events, mainly health problems related to Down syndrome, the families showed ability to make meaning or sense of adversity, and to organize themselves in a cooperative way with dialogue and closer ties. Family resilience was observed in all families investigated. The most frequently used coping strategy was positive reappraisal, while the less frequently used was escape-avoidance.

Ajustamento conjugal: comparação entre casais com e sem filhos com deficiência intelectual / Marital adjustment: comparison between couples with children with and without intellectual disability / Ajuste conyugal: comparación entre parejas con y sin hijos con discapacidad intelectual

O presente estudo visa comparar o ajustamento diádico entre casais com um filho com deficiência intelectual e casais com filhos com desenvolvimento típico, identificando as associações dessa variável com características do funcionamento do sistema familiar. Participaram do estudo 101 famílias, sendo 80 com filhos com desenvolvimento típico e 21 com um dos filhos com deficiência intelectual. Os instrumentos utilizados foram: Questionário de Caracterização do Sistema Familiar e a Escala de Ajustamento Diádico - EAD (DAS - Dyadic Adjustment Scale). Os resultados mostram que o relacionamento conjugal, em ambos os grupos, é bom e não há diferenças significativas quanto ao ajustamento diádico entre os casais. A análise das dimensões da EAD mostra correlação significativa, positiva e moderada, apenas para Expressão de Afeto. Os dados indicam que a deficiência do filho não constitui empecilho ao ajustamento diádico do casal, fato que deveria ser melhor investigado em famílias brasileiras.

This study aims to compare the dyadic adjustment between couples with a child with intellectual disabilities and couples with children with typical development identifying the associations of this variable with characteristics of the functioning of the family system. The study included 101 families, 80 of them with children with typical development and 21 of them with one of the children with intellectual disabilities. The instruments used were Family Characteristics Questionnaire and Dyadic Adjustment Scale - DAS. The results show that the marital relationship, in both groups, is good and there are no significant differences regarding the dyadic adjustment between couples. The analysis of the dimensions of the DAS shows significant correlation, positive and moderate, but only in relation to the variable Affect Expression. The data indicate that the child's disability is not a hindrance to the couple dyadic adjustment, a fact that should be further investigated in Brazilian families.

El presente estudio objetiva comparar el ajuste conyugal entre parejas con un hijo con discapacidad intelectual y parejas con hijos con desarrollo típico, identificando las asociaciones de esta variable con las características del funcionamiento del sistema familiar. Participaron 101 familias, siendo 80 de ellas con hijos con desarrollo típico y 21 con uno de los hijos con discapacidad intelectual. Se utilizaron el Cuestionario de Caracterización del Sistema Familiar y la Escala de Ajuste Conyugal - EAC (DAS-Dyadic Adjustment Scale). Los resultados muestran que la relación conyugal, en ambos grupos, es buena y no hay diferencias significativas en el ajuste conyugal entre las parejas. El análisis de las dimensiones de la EAC muestra correlación significativa, positiva y moderada, solamente para la Expresión de Afecto. Los datos indican que la discapacidad del hijo no constituye un obstáculo para el ajuste conyugal de la pareja, hecho que debería ser mejor investigado en las familias brasileñas.

Estresse e ajustamento conjugal de casais com filho(a) com Síndrome de Down / Stress and marital adjustament of couples with children with Down Syndrome

O presente estudo teve o objetivo de investigar estresse e ajustamento conjugal em 19 casais com um(a) filho(a) com síndrome de Down. As crianças tinham entre quatro e dez anos, sendo 11 do sexo masculino e 8 do sexo feminino. Utilizou-se o Questionário de Caracterização do Sistema Familiar, Dyadic Adjustment Scale em seu formato traduzido para a língua portuguesa do Brasil (Escala de Ajustamento Diádico) e o ISSL para adultos. As mães são mais acometidas pelo estresse (n=11) doque os pais (n=7). Todas as mães percebem seu relacionamento conjugal como ajustado e somente dois pais o percebem como desajustado. Não foram encontradas associações significativas entre escores da EAD, sexo e idade dos genitores; e tempo de convivência do casal

The present study aimed to investigate the stress and marital adjustment in 19 couples with a child with Down syndrome. The children were between four and ten years, 11 males and 8 females. We used the Family Characteristics Questionnaire, the Dyadic Adjustment Scale in its format translated into Portuguese of Brazil (Dyadic Adjustment Scale) and ISSL for adults. Mothers are more affected by stress (n = 11) than fathers (n = 7). All mothers perceive their marital relationship as adjusted and only two fathers perceive as inadequate. No significant associations were found between scores of DAS, sex and age of the parents, and the couple's time together

A convivência com um irmão com síndrome de down / Living with a sibling with down's syndrome

Este estudo objetivou identificar o conhecimento de irmãos com desenvolvimento típico sobre a síndrome de Down e descrever a percepção destes e de seus genitores a respeito da convivência com um irmão com síndrome de Down, focalizando as responsabilidades do irmão com desenvolvimento típico em relação àquele com síndrome de Down e as tarefas domésticas. As mães (n=10) responderam ao Questionário de Caracterização do Sistema Familiar e ambos os genitores (n=20) e irmãos com desenvolvimento típico (n=9) responderam a entrevistas semiestruturadas. A maioria dos irmãos não tem conhecimento sobre a síndrome de Down. Há similaridades e diferenças quanto às percepções de pais, mães e irmãos acerca das características da convivência fraternal. Os dados sugerem que, nessas famílias, a presença da síndrome de Down não é prejudicial à convivência.

This study aimed at identifying the knowledge of siblings with typical development about Down's syndrome, and describing their and their parents' perception regarding the act of living with a sibling with Down's syndrome. It focused on the responsibilities of the sibling with typical development compared to the sibling with Down's syndrome and household chores. Mothers (n=10) answered the Questionnaire of Family System Characteristics, and both parents (n=20) and siblings with typical development (n=9) answered semi-structured interviews. Most siblings have no knowledge about Down's syndrome. There are similarities and differences regarding the perceptions of parents and siblings about the characteristics of fraternal living. The data suggest that, in these families, the presence of Down's syndrome is not harmful to the living habits.

Trabalho e pessoas com deficiência intelectual: análise da produção científica / Work and persons with intellectual disability: an analysis of scientific production / El trabajo y personas con discapacidad intelectual: un análisis de la producción científica

Este estudo tem o objetivo de analisar resumos de publicações científicas na área de inclusão no trabalho e pessoas com deficiência intelectual. Realizou-se levantamento em bases de dados nacionais e estrangeiras, abrangendo o período de 2000 a 2010, focalizando: assuntos investigados; tamanho da amostra; instrumentos/técnicas empregados para a coleta de dados. Foram encontradas 80 publicações diretamente relacionadas ao assunto, a maioria em artigos de pesquisa (48,7%). Os assuntos mais investigados foram "aspectos gerais da inclusão" e "habilidades para o trabalho". Verifica-se, nos artigos empíricos, a utilização de apenas um tipo de procedimento para a coleta de dados, sendo a entrevista a técnica mais empregada (32,3%). Os resultados mostram a necessidade de estudos que gerem subsídios para promoção da inclusão, utilizando instrumentos adequados.

This study aims to analyze abstracts of scientific publications in the area of inclusion at work and people with intellectual disability. The search was conducted in national and international databases, comprising the period of 2000-2010, giving focus to: research topics, sample size, instruments/techniques for data collection. There were 80 publications localized with a direct relation to the topic, mostly consisting of articles (48.7%). The main topics investigated were "general aspects of inclusion" and "skills to work". There is, in empirical articles, the use of only one technique for data collection and the interview is the most common technique employed (32.3%). The results show the need of studies that can generate subsidies for promoting inclusion, using appropriate instruments.

Este estudio tiene como objetivo analizar los resúmenes de publicaciones científicas en el área de inclusión en el trabajo y personas con discapacidad intelectual. En la búsqueda de literatura se dio prioridad a bases de datos nacionales y extranjeras, abarcando el período 2000-2010, centrándose en: temas investigados, el tamaño de la muestra, los instrumentos/técnicas utilizadas para la recolección de datos. Para el estudio se encontraron 80 publicaciones directamente relacionadas con el tema, la mayoría son artículos investigativos (48,7%). Los temas más investigados fueron "aspectos generales de la inclusión" y "habilidades para el trabajo". Se encontró en los artículos empíricos el uso de sólo una técnica de recolección de datos, y la entrevista fué la técnica más común (32,3%). Los resultados muestran la necesidad de realizar estudios que generen los subsidios para promover la inclusión, utilizando instrumentos adecuados.

Reações, sentimentos e expectativas de famílias de pessoas com necessidades educacionais especiais / Reactions, feelings and expectations of families of people with special educational needs

O nascimento de uma criança com necessidades educacionais especiais (NEE) traz implicações importantes para todo o grupo familiar. O objetivo deste estudo foi investigar os aspectos do desenvolvimento, da história pessoal, reações e sentimentos de genitores com filho(a) com NEE, bem como as expectativas desses genitores e dos irmãos em relação ao membro familiar com NEE. Participaram da pesquisa 18 famílias compostas por pai, mãe e filhos com e sem NEE, residindo na cidade de Brasília. Os instrumentos utilizados foram questionário de caracterização do sistema familiar e entrevistas semiestruturadas, conduzidas na própria residência das famílias. Foram relatadas diversas reações e sentimentos, sendo a busca de informação e o choque as reações mais frequentes entre pais e mães. O sentimento de resignação foi relatado pela maioria dos genitores, seguido pelos sentimentos de incerteza, culpa e sofrimento diante do diagnóstico. Pais e mães relataram expectativas de que seu/sua filho(a) com NEE tenha um desenvolvimento motor satisfatório e complete a escolarização. Os irmãos têm expectativas de que o irmão com NEE atinja a independência e demonstraram ter pouca informação sobre o diagnóstico do irmão. Pais, mães e irmãos estão satisfeitos com o desenvolvimento atual da pessoa com NEE, sendo que a maioria dos genitores reconhece as limitações em decorrência da NEE, ao contrário dos irmãos. Os profissionais devem conhecer mais sobre os aspectos emocionais que envolvem a notícia do diagnóstico. Os dados sugerem, ainda, a necessidade de intervenções dirigidas à família, utilizando a perspectiva sistêmica.

The birth of a child with special educational needs (SEN) has important implications for the whole family group. The aim of this study was to investigate aspects of development, personal history, feelings and reactions of parents with a son or daughter with SEN, as well as the expectations of parents and siblings regarding the family member with special needs. Eighteen families consisting of father, mother and siblings of people with intellectual disability, residing in the city of Brasilia took part in this study. The instruments used to collect data were a questionnaire to characterize the family system and semi-structured interviews conducted in the residence of the families. There were reports of many reactions and feelings, and the information search and the shock were the most common reactions from parents. The feeling of resignation was reported by most parents, followed by feelings of uncertainty, guilt and suffering when the diagnosis was received. Parents reported expectations that his / her child with SEN can have satisfactory motor development, as well as complete their schooling. The siblings have expectations that the SEN sibling achieves independence and they have little information about their sibling diagnosis. Parents and siblings are satisfied with the current development of the person with disability, and most parents recognize the limitations due to SEN, as opposed to siblings. The professionals should know more about the emotional aspects surrounding the news of the diagnosis. The data also suggests the need for interventions aimed at the family considering the group.

Resiliência familiar e desenvolvimento humano: análise da produção científica / Family resilience and human development: analysis on scientific production

Estudos sobre resiliência familiar têm aumentado nos últimos anos, mas ainda são escassos. O objetivo do presente trabalho é apresentar um panorama geral a respeito da produção científica na área de resiliência familiar, tanto no âmbito nacional quanto internacional, a partir da análise dos resumos publicados entre 1990 e 2011, focalizando: assuntos investigados, tamanho da amostra, instrumentos/técnicas empregados para a coleta de dados. Realizou-se um levantamento nas bases de dados PsycInfo, SpringerLink, Wiley Online Library e BVS-Psi, tendo sido identificadas 140 publicações, sendo 43% artigos de pesquisa, 29% artigos teóricos/revisão de literatura, 18% livros/capítulos de livros e 10% dissertações/teses. Os resultados apontam para a necessidade de ampliar os estudos sobre resiliência familiar, utilizando maior número de participantes e instrumentos/técnicas combinados para a coleta de dados.

Studies on family resilience have increased in recent years, but they are still scarce. The main goal of this study is to present an overview of national and international scientific production in the area of family resilience by analyzing abstracts published between 1990 and 2011 according to the following criteria: research topics, sample size, instruments/techniques used for data collection. The databases PsycInfo, SpringerLink, Wiley Online Library and BVS-Psi were searched, and 140 publications were found, being 43% research articles, 29% theoretical papers/literature review, 18% books/book chapters and 10% theses/dissertations. The results suggest the need to expand the studies on family resilience, and to use a greater number of participants and of instruments/techniques combined for data collection.

Inclusão no trabalho: a vîvência das pessoas com deficiência intelectual / Inclusion in work: the experience of persons with intellectual disabilities

O trabalho constitui um dos principais contextos de desenvolvimento dos jovens/adultos comdeficiência. O presente relato apresenta a experiência de pessoas com deficiência intelectual sobre suainclusão no trabalho. Realizaram-se entrevistas com quatro aprendizes com diagnóstico de deficiênciaintelectual e experiência ocupacional no comércio. Os resultados apontam que o insucesso na inclusãodestes jovens/adultos se deveu tanto pela falta de preparação profissional, questões pessoais esocioemocionais, como pela dificuldade das empresas em receber as pessoas com deficiência. Oestreitamento do vínculo entre a instituição profissionalizante e as empresas é de suma importânciapara o sucesso da inclusão, dentre outros fatores

Work is an important context of development for young people/adults with disabilities. This reportpresents the experience of people with intellectual disabilities about their inclusion at work. Fourinterviews were conducted with apprentices with the diagnosis of intellectual disability that hadoccupational experience in the trade sector. The results show that the failure to include these youngpeople/adults was caused either by lack of professional preparation, personal and socio-emotionalissues, as well as the difficulty of companies to receive people with disabilities. Stronger linksbetween vocational institutions and companies are critical to the success of inclusion, among otherfactors

O psicólogo no processo de intervenção da política nacional de humanização / The psychologist in the intervention process of the national policy of humanization

Como uma forma de efetivar os princípios, as bases e as diretrizes propostas pelo SUS no cotidiano das práticas de atenção e de gestão, em 2003, o Ministério da Saúde instituiu a Política Nacional de Humanização. Considerando o que preconiza essa política, este trabalho visa problematizar o lugar do psicólogo na gestão de um hospital da rede pública de Brasília. Discute-se a importância da formação do psicólogo, a qual deve se pautar em referenciais teóricos que permitam uma prática mais comprometida com as instituicões/organizaçoes de saúde pública sempre contextualizadas cultural, social, política e economicamente com a realidade de nossa população.

As a way to give effect to the principles, basis and guidelines proposed by SUS in the daily practices of care and management, in 2003 the Brazilian Ministry of Health created the National Policy of Humanization. Whereas advocating this policy, this paper aims to problematize the place of the psychologist in the management of a public hospital in Brasilia. It discusses the importance of the psychologist's education, which must be guided in a theoretical framework allowing the practice as more committed to the institutions/organizations of public health contextualized culturally, socially, politically and economically with the reality of our population.

Crianças com e sem síndrome de Down: valores e crenças de pais e professores / Children with and without Down syndrome: parental and teacher values and beliefs

Os valores e as crenças de pais e professores permeiam as práticas de cuidados e socialização das crianças e se expressam nas atividades rotineiras em que elas se engajam com seus diversos cuidadores. Este estudo descreve os valores e as crenças de 10 famílias e 10 professoras a respeito dos seguintes aspectos do desenvolvimento de crianças com e sem síndrome de Down: desenvolvimento motor, escolarização, profissionalização, relações íntimas e expectativas quanto ao futuro. As famílias eram compostas por pai, mãe e filhos, sendo que, em cinco delas, havia uma criança com síndrome de Down e, nas outras cinco, todas as crianças tinham desenvolvimento típico. Os dados foram coletados na residência das famílias, tendo sido realizadas entrevistas semi-estruturadas com os genitores e aplicado um questionário de caracterização do sistema familiar. Já as professoras foram entrevistadas no próprio local de trabalho. Os resultados mostraram diferenças nos valores e crenças relatados pelos genitores de crianças com e sem síndrome de Down, especialmente no que se refere ao desenvolvimento motor do filho. As professoras relataram mudanças no desempenho acadêmico das crianças, bem como em seus relacionamentos sociais. Enquanto as professoras do ensino especial esperam progressos nos resultados acadêmicos, em longo prazo, as professoras do ensino regular esperam resultados mais imediatos de suas crianças com desenvolvimento típico. Os dados indicam algumas similaridades entre as crenças de pais e professoras, as quais acreditam que o apoio e o envolvimento da família podem propiciar à criança com síndrome de Down os avanços necessários ao seu desenvolvimento.

Parental and teacher values and beliefs permeate the care and socialization practices of children and are expressed in the daily activities that children engage in with their various caretakers. This study describes the values and beliefs of 10 families and 10 teachers in relation to some aspects of the development of children with and without Down syndrome, such as motor development, academic performance, preparation for work, social and intimate relationships and expectation for the future. The families were composed of both parents and their offspring; five families had one child with Down syndrome and the other five had all children with typical development. The data were collected in the families' homes and the parents participated in semi-structured interviews and answered a questionnaire about the characterization of the family system. The teachers were interviewed in their workplace. The results showed some differences in the values and beliefs reported by the parents of children with and without Down syndrome, particularly in relation to the child's motor development. The teachers reported changes in the children's academic performance as well as in their social relationships. While the teachers of children with special educational needs expect long-term academic performance advances from the children with Down syndrome, the teachers of children with typical development expect more immediate advances from them. The results indicate some similarities between the parents' and the teachers' beliefs; both groups understand that family support and involvement is crucial to the development of the children with Down syndrome.

Famílias de crianças com síndrome de Down: sentimentos, modos de vida e estresse parental / Families of children with Down syndrome: feelings, lifestyle and parental stress

Considerando a importância de se conhecer os processos familiares para a compreensão do desenvolvimento de crianças que apresentam deficiência, este estudo comparativo descreve aspectos do funcionamento familiar e do desenvolvimento de crianças com e sem síndrome de Down, destacando o modo de vida das famílias, o estresse parental, bem como as reações e os sentimentos dos genitores frente ao diagnóstico do filho com síndrome de Down. Participaram deste estudo dez famílias compostas por mãe, pai e filhos morando juntos; cinco delas com uma criança com síndrome de Down. As famílias foram visitadas ao longo de dois anos, em intervalos de seis meses, sendo administrados questionários, entrevistas semi-estruturadas e uma escala de estresse parental a pais e mães. Os resultados mostraram que a rotina das famílias foi similar e que mães de crianças com síndrome de Down apresentaram índices mais elevados de estresse que mães de crianças com desenvolvimento típico. Os dados sugerem similaridades nos modos de vida das famílias e diferenças no estresse parental, que precisam ser exploradas mais detalhadamente.